@phdthesis{Bindig2006,
  author    = {Bindig, Sandra},
  title     = {Die Lebensqualit{\"a}t ehemaliger sehr Fr{\"u}hgeborener im Erwachsenenalter - eine Pilotstudie},
  url       = {http://nbn-resolving.de/urn:nbn:de:bvb:20-opus-22588},
  school      = {Universit{\"a}t W{\"u}rzburg},
  year      = {2006},
  abstract  = {Die Langzeitprognose und Lebensqualit{\"a}t von ehemaligen extrem Fr{\"u}hgeborenen im Erwachsenenalter ist noch unzureichend erforscht. Im Hinblick auf die immer besseren {\"U}berlebenschancen und die Frage nach der Langzeitentwicklung der sehr kleinen Fr{\"u}hgeborenen ist die Lebensqualit{\"a}tsforschung ein sehr wichtiger Parameter geworden. Mit dieser Pilotstudie soll die Machbarkeit des hier vorliegenden Studienformats zur Erhebung der subjektiven Lebensqualit{\"a}t von ehemaligen Fr{\"u}hgeborenen im jungen Erwachsenenalter erprobt werden und ein erster Hinweis auf den Grad der subjektiv empfundenen Lebensqualit{\"a}t erhoben werden. Kontaktiert wurden die ehemaligen sehr kleinen Fr{\"u}hgeborenen mit weniger als 1500 g Geburtsgewicht und < 32 SSW, die im Zeitraum 1983-85 in der Univ.-Frauenklinik W{\"u}rzburg geboren wurden. 24 von 38 angeschriebenen ehemaligen Fr{\"u}hgeborenen zwischen 17 und 21 Jahre beantworteten schriftlich oder telefonisch den „revidierten Kiddo-KINDLR-Fragebogen zur Erfassung der gesundheitsbezogenen Lebensqualit{\"a}t bei Kindern und Jugendlichen" von RAVENS-SIEBERER und BULLINGER sowie weiterf{\"u}hrende Fragen zu Gesundheit, Ausbildung und Pers{\"o}nlichkeit. 17 Elternpaare machten Angaben zur pers{\"o}nlichen Gesundheit und zum sozio-{\"o}konomischen Status. Verglichen wurden die KINDLR-Ergebnisse mit einer Referenzgruppe aus 583 Hamburger Sch{\"u}lerinnen und Sch{\"u}lern. Auf der Skala „Lebensqualit{\"a}t total" erreichten die ehemaligen fr{\"u}hgeborenen Probandinnen durchschnittlich 67,66 Punkte und deren Referenzgruppe 70,78 Punkte (p = 0,442). Die ehemaligen fr{\"u}hgeborenen Probanden erzielten einen Mittelwert von 69,65 Punkten und deren Vergleichsgruppe 73,54 Punkte (p = 0,295). Die subjektive Lebensqualit{\"a}t der Fr{\"u}hgeborenen-Gruppe unterscheidet sich nicht signifikant von der Referenzgruppe. Aufgrund der niedrigen Fallzahl sind die erhobenen Werte nur als Tendenz zu werten. Das vorliegende Studienkonzept hat sich in der Durchf{\"u}hrbarkeit bew{\"a}hrt. Mittels einer deutschlandweiten Multi-Center-Studie soll nun die Langzeitbeobachtung und die Lebensqualit{\"a}tforschung bei extrem kleinen Fr{\"u}hgeborene im Jugendlichen- und Erwachsenenalter intensiviert werden.},
  language  = {de}
}
@phdthesis{Platz2010,
  author    = {Platz, Angelika},
  title     = {Lebensqualit{\"a}t und Langzeitentwicklung von Fr{\"u}hgeborenen mit einem Geburtsgewicht unter 1500 g der Jahrg{\"a}nge 1979 - 1986 im Erwachsenenalter aus Ost- und Westdeutschland},
  url       = {http://nbn-resolving.de/urn:nbn:de:bvb:20-opus-66985},
  school      = {Universit{\"a}t W{\"u}rzburg},
  year      = {2010},
  abstract  = {Bisherige Studien zur Prognose ehemaliger sehr kleiner Fr{\"u}hgeborener (Geburtsgewicht < 1500 g, Gestationsalter < 32 SSW) in Deutschland haben sich {\"u}berwiegend mit der Entwicklung bis in das Pubert{\"a}tsalter befasst. Bekannt ist die signifikante H{\"a}ufung von kognitiven Defiziten, Zerebralparesen und Sinnesbehinderungen in Korrelation mit dem Gestationsalter im Vergleich zu ehemalig reifen Neugeborenen. Nach einem Pilotprojekt an der Univ.-Kinderklinik W{\"u}rzburg wurden Daten von 291 Probanden, die zwischen 1979 und 1986 geboren und in zehn verschiedenen Kinderkliniken prim{\"a}r behandelt worden sind, gesammelt. Dabei konnte eine deutliche Zunahme der Zahl der Probanden in den Geburtsjahrg{\"a}ngen nach 1982 festgestellt werden. 50 (17 \% ) des Kollektivs hatten ein Geburtsgewicht unter 1000 g. 27 \% haben die Schule mit dem Abitur abgeschlossen, 37 \% mit der mittleren Reife, 22 \% mit einem Hauptschulabschluss, die meisten befanden sich aktuell noch in der Berufsausbildung. 22 \% berichteten {\"u}ber Hinweise f{\"u}r eine chronische Bronchitis, 19 \% hatten regelm{\"a}ßig Physiotherapie. 54 \% sind Brillentr{\"a}ger. Mit Hilfe des Fragebogens zur Lebensqualit{\"a}t KIDDO-KINDL konnten in den Bereichen k{\"o}rperliches und psychisches Wohlbefinden sowie Alltagsfunktionen keine signifikante Abweichung von Daten eines Normalkollektivs festgestellt werden. Auch ein Vergleich der gleich großen Gruppen aus den west- und ostdeutschen Bundesl{\"a}ndern ergab in Bezug auf die Lebensqualit{\"a}t keinen signifikanten Unterschied. Weitere Auswertungen dieser Ergebnisse sind notwendig. Zusammenfassend ist trotz erh{\"o}hter Morbidit{\"a}t die subjektive Einsch{\"a}tzung der Lebensqualit{\"a}t der ehemalig sehr kleinen Fr{\"u}hgeborenen im Erwachsenenalter, die an unserer Erhebung teilgenommen haben, in Deutschland nicht signifikant schlechter als in einem Normalkollektiv und entspricht den Angaben der internationalen Literatur. Zur genaueren Analyse der vielf{\"a}ltigen Einflussfaktoren auf die Langzeitprognose sind konsequente multizentrische Langzeitstudien, besonders von den Fr{\"u}hgeborenen mit einem Geburtsgewicht unter 1000 g, unbedingt erforderlich.},
  subject      = {Lebensqualit{\"a}t},
  language  = {de}
}
@article{FischerKnopDanhofetal.2022,
  author    = {Fischer, Julia and Knop, Stefan and Danhof, Sophia and Einsele, Hermann and Keller, Daniela and L{\"o}ffler, Claudia},
  title     = {The influence of baseline characteristics, treatment and depression on health-related quality of life in patients with multiple myeloma: a prospective observational study},
  series = {BMC Cancer},
  volume    = {22},
  journal   = {BMC Cancer},
  doi       = {10.1186/s12885-022-10101-9},
  url       = {http://nbn-resolving.de/urn:nbn:de:bvb:20-opus-300435},
  year      = {2022},
  abstract  = {Background Multiple myeloma (MM) is the third most common hematologic malignancy with increasing importance due to improving treatment strategies and long-term outcomes in an aging population. This study aims to analyse influencing factors on health-related quality of life (HRQoL), such as treatment strategies, participation in a clinical trial and patient characteristics like anxiety, depression, gender, and age. A better understanding of the individual factors in context with HRQoL could provide a helpful instrument for clinical decisions. Methods In this prospective observational study, the HRQoL of MM patients with different therapies (first-line and relapse) was quantified by standardized questionnaires (EORTC QLQ-C30 and -MY20) in the context of sociodemographic data, individual anxiety and depressiveness (PHQ-4), and a selected number of clinical parameters and symptoms at defined time-points before, during, and after therapy. Results In total, 70 patients were included in the study. The median age of the study cohort was 62 years. 44\% were female and 56\% were male patients. More than half of the patients were fully active with an ECOG 0. Global health status was significantly higher in patients with first-line treatment and even increased after start of therapy, while the pain level decreased. In contrast, patients with relapsed MM reported a decreasing global health status and increasing pain. Additionally, there was a higher global health status in less anxious/depressive patients. HRQoL decreased significantly after start of chemotherapy in the parameters body image, side effects of treatment, and cognitive functioning. Tandem stem-cell transplantation was not found to be a risk factor for higher impairment of HRQoL. Participation in a clinical study led to an improvement of most aspects of HRQoL. Among others, increased anxiety and depression, female gender, older age, impaired performance status, and recurrent disease can be early indicators for a reduced HRQoL. Conclusion This study showed the importance of regular longitudinal assessments of patient reported outcomes (PROs) in routine clinical care. For the first time, to our knowledge, we were able to demonstrate a potential impact between participation in clinical trials and HRQoL. However, due to frequently restrictive inclusion criteria for clinical trials, these MM patients might not be directly comparable with patients treated within standard therapy concepts. Further studies are needed to clarify the relevance of this preliminary data in order to develop an individualized, patient-centred, therapy concept.},
  language  = {en}
}