@phdthesis{Seifert2006,
  author    = {Seifert, Bettina Barbara},
  title     = {Prospektive Studie zur Evaluation relavanter Informationen bei Kindern mit Lippen-Kiefer-Gaumen-Segelspalten anhand halbstandardisierten Interviews : Entwicklung und Reevaluation einer Informationsschrift f{\"u}r Eltern als Beitrag zur Qualit{\"a}tssicherung in der Spalttherapie},
  url       = {http://nbn-resolving.de/urn:nbn:de:bvb:20-opus-19904},
  school      = {Universit{\"a}t W{\"u}rzburg},
  year      = {2006},
  abstract  = {Da die Informationsbeschaffung f{\"u}r Eltern von Kindern mit Lippen-Kiefer-Gaumen-Segelspalten {\"u}ber deren Fehlbildung sich {\"a}ußerst schwierig gestaltet, war es Ziel der vorliegenden Arbeit, eine Homepage des interdisziplin{\"a}ren Spaltzentrums der Bayerischen Julius-Maximilians-Universit{\"a}t W{\"u}rzburg mit allumfassenden detaillierten Informationen insbesondere f{\"u}r betroffene Eltern, Betroffene sowie Interessierte zu erstellen. Hierf{\"u}r wurden 15 Familien mit mindestens einem Kind mit Lippen-Kiefer-Gaumen-Segelspalte (unterschiedlichen Alters, Geschlechts und Spaltform) befragt. Die Kinder werden im interdisziplin{\"a}ren Spaltzentrum der Ruprechts-Karls-Universit{\"a}t Heidelberg therapiert, wo ein sehr {\"a}hnliches Therapiekonzept wie in W{\"u}rzburg angewandt wird. Mit einem halbstandardisierten Interview wurden Fragen zu den einzelnen Fachdisziplinen des Rehabilitationsteams und zur psychischen Situation der Eltern und der Kinder gestellt und die Relevanz an Informationen ausgewertet. Die Ergebnisse k{\"o}nnen folgendermaßen zusammengefasst werden: 1. Die Geburt bzw. pr{\"a}natale Diagnostik stellt eine Schocksituation f{\"u}r die Eltern dar. 2. Sehr detaillierte, ausf{\"u}hrliche Informationen (inklusive Bildmaterial) zu allen Bereichen der komplexen und interdisziplin{\"a}ren Rehabilitation sind in dieser Situation am wichtigsten. 3. Informationen bez{\"u}glich der {\"A}tiologie, Pathogenese und Epidemiologie der Fehlbildung sind f{\"u}r die Eltern relevant. 4. Informationen zur M{\"o}glichkeit der psychologischen Betreuung werden gew{\"u}nscht. 5. Humangenetik ist ein Thema mit zun{\"a}chst geringer Relevanz. 6. Eltern w{\"u}nschen den Erfahrungsaustausch mit anderen betroffenen Eltern. 7. Eltern nehmen praktische Informationen f{\"u}r den Alltag gerne an. 8. Der Umgang mit der Umwelt ist f{\"u}r die H{\"a}lfte der Eltern schwierig. 9. Die Kinder sind gut sozial integriert, Sprachprobleme sind nur selten festzustellen. Gem{\"a}ß der oben aufgef{\"u}hrten Ergebnisse wurde eine allumfassende Informationsschrift f{\"u}r das Internet verfasst. Nach Fertigstellung der Homepage wurden erneut 10 betroffene W{\"u}rzburger Familien mit mindestens einem Kind mit Lippen-Kiefer-Gaumen-Segelspalte (unterschiedlichen Alters, Geschlechts, Spaltform und Therapie) mittels einer postalischen anonymen standardisierten Umfrage zur Beurteilung der fertig gestellten Homepage befragt. Die Ergebnisse haben gezeigt, dass die Homepage eine wertvolle Informationsquelle f{\"u}r Eltern darstellt, inhaltlich vollst{\"a}ndig und verst{\"a}ndlich und somit einen Beitrag zur Qualit{\"a}tssicherung in der interdisziplin{\"a}ren Rehabilitation von Kindern mit Lippen-Kiefer-Gaumen-Segelspalten darstellt. Die Informationsschrift ist nun unter www.LKGS-Spalte.de frei zug{\"a}nglich.},
  language  = {de}
}