TY - THES A1 - Leonhardt, Jonas S. T1 - Entwicklung von Gesundheitskompetenz zur Unterstützung der Lebensqualität - Eine Fragebogen basierte Analyse zur Erfassung des subjektiven Beratungsbedarfs sowie der Motivationslage krebskranker Patienten im Hinblick auf die Etablierung eines tagesklinischen Therapie- und Schulungsangebotes (KOI Tagesklinik) an der Universitätsklinik Würzburg T1 - Establishing health-promoting behaviour to support quality of life - A questionnaire-based study on the needs and motivation of cancer patients for a day clinic programme (KOI Day Clinic) at the University Hospital of Würzburg, Germany N2 - Komplementärmedizinische Angebote in der Onkologie erleben eine hohe Nachfrage. Diese Studie sollte klären, ob bei Patienten ein Mehrbedarf an ganzheitlichen, tagesklinischen Angeboten besteht. Im Rahmen dieser Fragebogen-basierten Analyse sollten Zielgruppen identifiziert werden, die besonders hiervon profitieren könnten. Mithilfe eines Fragebogens wurden zwischen 08/2019 und 10/2020 294 ambulant behandelte onkologische Patienten des Comprehensive Cancer Centers Mainfranken an der Universitätsklinik Würzburg befragt. Der Fragebogen ist angelehnt an das etablierte Curriculum Mind-Body-Medizin der Kliniken Essen-Mitte und umfasst zehn Untergruppen. Statistisch signifikante Zusammenhänge wurden durch Anwendung des Chi-Quadrat Tests ermittelt. In allen untersuchten Lebensbereichen fanden sich Hinweise auf einen Mehrbedarf an komplementärmedizinischen Angeboten. Ein Drittel der Patienten gab an, aus eigener Kraft keine überdauernden Lebensstiländerungen herbeiführen zu können. Das höchste Gesundheitsbewusstsein zeigte sich in den Bereichen Ernährung, Bewegung und Entspannung. Trotzdem führte ein Großteil der Befragten empfohlene Maßnahmen nicht durch. Insbesondere die Bereiche Schlaf, Energielevel und psychische Belastung wiesen das größte Verbesserungspotential auf. Defizite in diesen Bereichen beeinflussten sich gegenseitig und konnten mit Unzufriedenheit und negativen Gedanken sowie geringer Veränderungsmotivation in Verbindung gebracht werden. Besonders betroffen waren erwerbstätige Patienten im Alter zwischen 40-65 Jahren. Frauen zeigten sich deutlich motivierter als Männer komplementärmedizinische Angebote zu nutzen. Gemäß unseren Ergebnissen und evidenzbasierten Empfehlungen der S3-Leitlinie Komplementärmedizin ergibt sich ein Mehrbedarf nach folgenden Angeboten: Supervidierte Sportprogramme, MBSR, Tai Chi/ Qigong, individuelle Ernährungsberatung und Selbsthilfegruppen für Angehörige. Durch Vermittlung von Gesundheitsbewusstsein sollten insbesondere Patientengruppen motiviert werden, die aus eigener Kraft ihre Situation nicht verbessern können. Um den Erfolg von gesundheitsfördernden Lebensstiländerungen überdauernd zu sichern, ist weitere Unterstützung nötig. N2 - There has been a sustained interest in complementary medicine in oncology over the recent years. We assessed patients demands for a day care program providing integrative counseling and treatment at the Comprehensive Cancer Center of the University Hospital of Wuerzburg. Furthermore, we aimed to identify target groups of particular interest. We used a questionnaire based on a Mind–Body-Medicine Day Care Clinic program, first published in 2013, covering ten different lifestyle subgroups. A total of 294 patients undergoing oncological therapy at the Comprehensive Cancer Center Mainfranken were surveyed. Statistically significant correlations were determined by applying the chi-square test. The significance level was p<0.05. The results indicated increased demand for complementary medicine in all lifestyle subgroups. One-third of patients reported being unable to maintain lifestyle changes without assistance. Patients demonstrated high levels of health consciousness in nutrition, physical activity, and relaxation. Nevertheless, a majority did not follow recommended concepts. The subgroups sleep, perceived energy level and psychological distress showed great potential for improvement. Deficits influenced each other and were associated with dissatisfaction and negative thoughts as well as low motivation to change. This was seen particularly in patients following a regular job at the age of 40-65. Women were more likely to use concepts of complementary medicine than men. Combining the results of this dissertation with current guidelines for complementary medicine in oncology we suggest that there is an increased need for the following programs: supervised physical activity, MBSR, Tai Chi/ Qigong, nutritional counseling and self-help groups for relatives. In particular, patients who are unable to make lifestyle changes on their own seem relevant. To ensure the success of health-promoting lifestyle changes, more support is required. KW - Onkologie KW - Lebensqualität KW - Bedürfnis KW - integrative Onkologie KW - Komplementärmedizin KW - Alternative Medizin Y1 - 2024 U6 - http://nbn-resolving.de/urn/resolver.pl?urn:nbn:de:bvb:20-opus-357139 ER - TY - THES A1 - Alban, Eva Nicole T1 - Ergebnisse der intraoperativen Boost-Bestrahlung (IORT) des Tumorbettes gefolgt von perkutaner Ganzbrustbestrahlung (WBRT) bei Mammakarzinompatientinnen T1 - Results of intraoperative boost radiotherapy (IORT) of the tumour bed followed by percutaneous whole breast radiotherapy (WBRT) in breast cancer patients N2 - In dieser Arbeit wird die intraoperative Boost-Bestrahlung mit 9 oder 20 Gy bei Mammakarzinompatientinnen evaluiert. Es werden das onkologische Ergebnis, die bestrahlungsassoziierte Toxizität, das kosmetische Therapieergebnis und die Lebensqualität ausgewertet. Die Analyse bezieht sich auf 124 Fälle im frühen Brustkrebsstadium. N2 - This paper evaluates the use of intraoperative boost irradiation with 9 or 20 Gy in breast cancer patients. The study assesses the oncological outcome, radiation-associated toxicity, cosmetic therapeutic outcome and quality of life. The analysis refers to 124 cases of early-stage breast cancer. KW - Intraoperative Strahlentherapie KW - Brustkrebs KW - Toxizität KW - Lebensqualität KW - intraoperative Boostbestrahlung Y1 - 2023 U6 - http://nbn-resolving.de/urn/resolver.pl?urn:nbn:de:bvb:20-opus-317888 ER - TY - THES A1 - Fischer, Julia Katrin T1 - Evaluation der Lebensqualität von Patienten mit Multiplem Myelom mittels standardisierter Fragebögen der EORTC T1 - Evaluation of health-related quality of life in patients with multiple myeloma by using standardized questionnaires of the EORTC N2 - Im Rahmen dieser Studie wurde die Lebensqualität (QoL) von Patienten mit Multiplem Myelom zu verschiedenen Therapiezeitpunkten untersucht. Dabei erwies sich die erstmals im Rahmen einer Studie mit Myelompatienten angewandte Kombination aus PHQ-4, EORTC QLQ-C30 und dem spezifischen -MY20 Fragebogen als geeignetes Instrument zur validen Erfassung von Ängstlichkeit/Depressivität und Lebensqualität. Insgesamt schätzten Erstlinienpatienten, Männer und jüngere Patienten vor, während und nach der Therapie ihre Lebensqualität positiver ein, sodass insbesondere Rezidivpatienten, Frauen und ältere Patienten von einer intensivierten therapiebegleitenden supportiven Betreuung profitieren könnten. Es sollte bei der Therapiewahl berücksichtigt werden, dass Erstlinienpatienten zum einen über eine insgesamt bessere allgemeine QoL und geringere Schmerzen als Rezidivpatienten berichteten und zum anderen es durch die systemische Therapie bei diesen zu einer weiteren Verbesserung kommen kann. Unabhängig hiervon korrelierte der ECOG-Status signifikant mit der QoL und sollte daher regelmäßig erhoben werden. Während der Therapie kam es bei Myelompatienten v.a. zu einer negativeren Wahrnehmung des eigenen Körperbilds, einer Abnahme der kognitiven Funktion und einer Zunahme der Therapienebenwirkungen, sodass interdisziplinäre Behandlerteams neben einem optimalen Nebenwirkungsmanagement auch in der klinischen Routine noch nicht so fest etablierte Ressourcen berücksichtigen sollten, wie z.B. psychoedukative Interventionen, Entspannungsverfahren oder auch kognitives Training. Eine der wichtigsten Erkenntnisse der Studie war die signifikant reduzierte Lebensqualität bei Patienten mit vermehrter Ängstlichkeit/Depressivität, die die Notwendigkeit eines regelmäßigen Screenings in der klinischen Routine aufzeigt, um Risikopatienten entsprechend zu identifizieren. Trotz der vermuteten Lebensqualitätsbeeinflussung durch die intensivere, längere Therapie, zeigten sich bei Tandemtransplantierten nicht mehr Lebensqualitätsvariablen signifikant negativ beeinflusst als beim Gesamtkollektiv, sodass diese Beobachtung eine wertvolle Entscheidungshilfe für Patienten sein könnte, die aus Sorge vor einer reduzierten Lebensqualität transplantationsbasierten Konzepten zurückhaltend gegenüberstehen. Unter Berücksichtigung der o.g. Limitationen, konnte zusätzlich eine deutliche positive Beeinflussung der Lebensqualität durch Teilnahme an klinischen Therapiestudien aufgezeigt werden, sodass Patienten evtl. von einer noch intensiveren multiprofessionellen Begleitung wie sie in Studiensettings gegeben ist profitieren könnten. N2 - Background: Multiple myeloma (MM) is an incurable hematologic malignancy with increasing importance and incidence due to an aging population. Currently, it’s the third most common haematological cancer worldwide. A multitude of therapeutic options for the treatment of MM is available. Each has a different range of adverse events and dependent on this, a varying influence on the health-related quality of life (HRQoL). As of yet, little is known about the impact of the different therapeutic options, especially during and after treatment on HRQoL, so this should be investigated. Also, this study aims to show the influences on the HRQoL of some other patient characteristics like anxiety/depression, gender, age etc. Additionally, the influence of participation in a clinical trial on HRQoL should be examined. The aim of this study is to identify patients with MM at a higher risk for decreased HRQoL under therapy to provide a basis for the consideration of those results in clinical decisions. Methods: In this prospective observational study, the HRQoL of MM patients with different therapies (first-line and higher-treatment-lines) was quantified by standardized questionnaires (EORTC QLQ-C30 and -MY20) in the context of individual depressiveness (PHQ-4), sociodemographic data, and a selected number of symptoms and clinical parameters. In case of treatment without stem cell transplantation, there was a baseline assessment before the start of therapy and two following assessments after the end of the treatment. In case of autologous/allogeneic/tandem-stem cell transplantation, in addition to the baseline assessment, there were two or three following assessments to measure the HRQoL during and after treatment. Results: In total, 70 patients were included in the study. Global health status was significantly higher in patients with first-line treatment and with less anxiety/depression. HRQoL decreased significantly after start of chemotherapy in the parameters body image, side effects of treatment and cognitive functioning. There was no impairment in further HRQoL parameters in patients with tandem-stem cell transplantation in comparison to the whole sample. After start of the therapy there was an increasing global health status and a decreasing pain level in patients with first-line, in contrast of both in patients with a treatment of a recurrent disease. In case of treatment as part of clinical trials, most aspects of HRQoL were indicated better, too. HRQoL scales were especially influenced by gender, age, Eastern Cooperative Oncology Group (ECOG) performance status and bone symptoms with better assessment of men, younger patients, lower ECOG index and less bone symptoms. Conclusion: Anxiety and depression, male gender, older age, higher ECOG status and bone symptoms can be early indicators for a reduced HRQoL of patients undergoing a therapy for MM. Especially patients with a higher-treatment-line need psycho-oncological support during chemotherapy. Additionally, because of the better HRQoL in most parameters, a treatment as part of clinical trials should be contemplated. However, due to inclusion criteria for clinical trials, it might be difficult to compare them with patients treated within standard therapy concepts. KW - Lebensqualität KW - Plasmozytom KW - Depressivität KW - PHQ-4 KW - Ängstlichkeit/Depressivität KW - Multiples Myelom KW - Prospektive klinische Verlaufsstudie KW - EORTC Y1 - 2023 U6 - http://nbn-resolving.de/urn/resolver.pl?urn:nbn:de:bvb:20-opus-316628 N1 - Teile der Ergebnisse der Diss. sind bereits in einem Zeitschriftenaufsatz veröffentlicht worden (Zeitschrift BMC Cancer): https://bmccancer.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12885-022-10101-9 ER - TY - THES A1 - Reese, Lena T1 - Studie zur Erfassung der Lebensqualität und körperlichen Aktivität bei Kindern und Jugendlichen mit Hypophosphatasie T1 - Study to record the quality of life and physical activity in children and adolescents with hypophosphatasia N2 - Bei der HPP handelt es sich um eine seltene, erblich bedingte Stoffwechselerkrankung, die unter anderem mit einer Störung des Knochen- und Mineralstoffwechsels einhergeht. Ziel dieser Arbeit war es, die objektiv messbare Aktivität und die HRQoL der jungen HPP-Patientinnen und -Patienten zu untersuchen. Dazu sollten die hierbei erhobenen Daten des erkrankten Patientenkollektivs mit den Daten des gesunden Kontrollkollektivs verglichen werden. Dies geschah unter der Verwendung von Accelerometrie, Spiroergometrie und etablierten Fragebögen in 18 Probandinnen und Probanden und 18 Gesundkontrollen. In den Fragebögen zeigten sich deutliche Defizite, welche sich nur zum Teil in den objektiven Untersuchungen wiederspiegelten. Weitere Untersuchungen mit einer größeren Studienpopulation und Validierung der Untersuchungsmethoden für die HPP werden zukünftig benötigt. N2 - HPP is a rare, hereditary metabolic disease that is associated with a disorder of bone and mineral metabolism. The aim of this study was to investigate the objectively measurable activity and HRQoL of young HPP patients. For this purpose, the data collected from the diseased patient group should be compared with the data of the healthy control group. This was done using accelerometry, spiroergometry and established questionnaires in 18 subjects and 18 health controls. The questionnaires showed clear deficits, which were only partially reflected in the objective studies. Further investigations with a larger study population and validation of the examination methods for HPP will be needed in the future. KW - Hypophosphatasie KW - Lebensqualität KW - Aktivität KW - Kind KW - Kinder Y1 - 2023 U6 - http://nbn-resolving.de/urn/resolver.pl?urn:nbn:de:bvb:20-opus-314279 ER - TY - THES A1 - Lanz, Meike Berit T1 - Lebensqualität und Bedürfnisse von Patientinnen mit metastasiertem Brustkrebs - Eine Erhebung im Rahmen der Pilotphase des BRE-4-MED-Projektes T1 - Quality of life and needs of patients with metastatic breast cancer - A survey within the pilot phase of the BRE-4-MED project N2 - Die Ziele dieser Arbeit waren, das aktuelle Informationsbedürfnis von metastasierten Brustkrebspatientinnen und -patienten, deren Einschätzung der Arzt-Patient-Kommunikation sowie erwiesene Prädiktoren der QoL zu erheben und auf einen Zusammenhang mit der aktuellen patientenseitigen QoL zu untersuchen. Zu dieser oder ähnlichen Fragestellungen existieren lediglich Publikationen mit Brustkrebspatientinnen ohne Metastasierung. Studien mit ausschließlich metastasierten Brustkrebs-patientinnen sind generell sehr selten. Die Daten von 30 Patientinnen und einem Patienten mit metastasiertem Brustkrebs, rekrutiert in vier Kliniken in Bayern und Baden-Württemberg im Rahmen der Pilotphase des BRE-4-MED-Projektes, konnten ausgewertet werden. Die Studienteilnehmer waren zum Zeitpunkt der Rekrutierung zwischen 30 und 85 Jahre alt, das Durchschnittsalter betrug 57 Jahre (SD = 13,4). Für die Datenerhebung wurden nebst einzelner ordinalskalierter Fragen standardisierte, teils modifizierte Fragebögen wie die CARE-Skala, PROMIS PF4a, PHQ-4 oder ein Item des EORTC QLQ-C30 verwendet. In der QoL-Messung durch ein Item des EORTC QLQ-C30 Fragebogens erzielten die Probandinnen und Probanden geringfügig schlechtere Werte als eine gesunde deutsche Vergleichspopulation. Angesichts bisheriger Forschungsergebnisse wurde mit unbefriedigten Informations- und Kommunikationsbedürfnissen gerechnet. Außerdem wurden Zusammenhänge zwischen der QoL und unbefriedigten Informationsbedürfnissen, einer schlechten Arzt-Patient-Kommunikation sowie Prädiktoren der QoL erwartet. Diese Hypothesen wurden durch die vorliegende Arbeit zum Teil bestätigt, nämlich das Vorliegen von unerfüllten Informationsbedürfnissen sowie einer Korrelation der QoL mit Depression, körperlicher Funktionalität und mit Schmerz. Ein Zusammenhang mit dem Alter der Befragten bestand, jedoch genau entgegengesetzt der Erwartung. Letzteres Ergebnis sowie die nicht signifikanten Ergebnisse der Studie sind am ehesten durch eine zu geringe Probandenzahl bedingt. In puncto Informationsbedürfnisse der Patienten sowie Prädiktoren der QoL konnte die vorliegende Arbeit die bisherige Forschung größtenteils bestätigen, woraus die ärztlichen Handlungsempfehlungen abgeleitet werden können, auf diese Themen im Umgang mit metastasierten Mammakarzinompatienten besonders einzugehen. Die Aussagekraft der vorliegenden Ergebnisse ist allerdings angesichts der bisherigen Stichprobengröße als gering einzustufen, die Wiederholung der durchgeführten Analysen in der Hauptphase des BRE-4-MED-Projektes wären wünschenswert. Das BRE-4-MED-Register ist zusammenfassend als vielversprechendes Projekt zur Ergänzung der Versorgungsforschung und langfristig zur Verbesserung der Versorgung metastasierter Brustkrebspatienten einzustufen. N2 - The objectives of this work were to survey the current information needs of metastatic breast cancer patients, their assessment of physician-patient communication and proven predictors of QoL, and to examine for a correlation with current patient QoL. Only publications with breast cancer patients without metastasis exist on this or similar questions. Studies with exclusively metastasized breast cancer patients are generally rare. The data of 30 female patients and one male patient with metastatic breast cancer, recruited in four hospitals in Bavaria and Baden-Württemberg within the pilot phase of the BRE-4-MED project, could be analyzed. The study participants were between 30 and 85 years old at the time of recruitment, with a mean age of 57 years (SD = 13.4). For data collection, standardized, partly modified questionnaires such as the CARE scale, PROMIS PF4a, PHQ-4 or an item of the EORTC QLQ-C30 were used in addition to single ordinal scaled questions. In the QoL measurement, the patients scored slightly worse than a healthy German comparison population. Given previous research findings, unmet information and communication needs were expected. In addition, correlations between QoL and unmet information needs, poor physician-patient communication and predictors of QoL were expected. These hypotheses were partially confirmed by the present work, namely the presence of unmet information needs and a correlation of QoL with depression, physical functionality and with pain. A correlation with the age of the respondents existed, but opposite to the expectation. The latter result as well as the non-significant results of the study are most likely due to an insufficient number of subjects. With regard to the information needs of the patients as well as predictors of QoL, the present study was able to confirm previous research to a large extent, from which the physicians' recommendations for action can be derived to pay special attention to these topics in dealing with metastasized breast cancer patients. However, given the sample size to date, the significance of the present results must be considered low, and repetition of the analyses performed in the main phase of the BRE-4-MED project would be desirable. In summary, the BRE-4-MED registry can be classified as a promising project to complement health services research and, in the long term, to improve the care of metastatic breast cancer patients. KW - Lebensqualität KW - Bedürfnis KW - Metastase KW - Brustkrebs KW - Bedürfnisse KW - Metastasierung KW - Mammakarzinom KW - Quality of Life KW - Needs KW - Metastatic KW - Breast Cancer Y1 - 2022 U6 - http://nbn-resolving.de/urn/resolver.pl?urn:nbn:de:bvb:20-opus-296847 ER - TY - THES A1 - Wissel, Stephanie T1 - Stellenwert der kognitiven Leistungsfähigkeit für die generische und krankheitsspezifische Lebensqualität bei chronischer Herzinsuffizienz T1 - Importance of cognitive performance for generic and disease-specific quality of life in chronic heart failure N2 - Cognitive impairment is highly prevalent in patients with chronic heart failure, but little is known about the health-related quality of life (HRQL) of this special patient group. We aimed to examine whether cognitive impairment is associated with HRQL in heart failure patients and hypothesized that cognitive impairment would negatively impact HRQL. We examined the HRQL of 148 patients of the Cognition.Matters-HF study with chronic heart failure and objectified cognitive impairment ranging from no to severe deficits. With the exception of the self-efficacy scale of the KCCQ, cognitive impairment was not associated with lower health-related quality of life in heart failure patients. The association of self-efficacy with severity of cognitive impairment remained significant after adjustment for duration and severity of heart failure, age, and sex (p<0.001). The self-efficacy scale gives information about patients’ ability to prevent acute heart failure decompensations and could become a promising tool to detect individuals who are unable to adhere to a proper heart failure treatment regimen and manage arising complications. These patients may benefit from enhanced care, e.g. in the frame of a heart failure nurse led disease-management program. N2 - Kognitive Beeinträchtigungen sind bei Patient*innen mit chronischer Herzinsuffizienz weit verbreitet. Auswertungen der Beobachtungsstudie „Cognition.Matters-HF“ konnten belegen, dass Patient*innen mit einer Herzschwäche häufig Gedächtnisstörungen und Aufmerksamkeitsdefizite aufweisen. Die Evidenz für einen Zusammenhang zwischen Kognition und Lebensqualität bei Herzinsuffizienz ist jedoch spärlich. Unser Ziel war es zu untersuchen, ob kognitive Einschränkungen Auswirkungen auf die Lebensqualität (HRQL) von Herzinsuffizienzpatient*innen haben. Anhand der Cognition.Matters-HF Kohorte untersuchten wir die HRQL von 148 Patient*innen mit chronischer Herzinsuffizienz und objektivierten kognitiven Beeinträchtigungen, die von keinen bis hin zu schweren Defiziten reichten. Die Lebensqualität der Teilnehmer*innen wurde über die beiden Selbstbeurteilungsfragebögen, Short Form-36 (SF-36) und Kansas City Cardiomyopathy Questionnaire (KCCQ), erfasst. Mit Ausnahme der Selbstwirksamkeitsskala des KCCQ war der Schweregrad der kognitiven Beeinträchtigung nicht mit Einschränkungen in der Lebensqualität bei Patient*innen mit chronischer Herzinsuffizienz verbunden. Der Zusammenhang zwischen Selbstwirksamkeit und Schweregrad der kognitiven Beeinträchtigung blieb auch nach Anpassung für Dauer und Schweregrad der Herzinsuffizienz, Alter und Geschlecht der Teilnehmer signifikant bestehen (p<0,001). Die Selbstwirksamkeitsskala stellt ein vielversprechendes Instrument dar, um Personen zu identifizieren, die nicht in der Lage sind, sich an ein empfohlenes, leitliniengerechtes Behandlungsschema für Herzinsuffizienz zu halten. Diese Patient*innen könnten von einer intensiveren Versorgung, z.B. im Rahmen eines von einer speziell geschulten Herzinsuffizienz-Schwester geleiteten Versorgungsprogramms, deutlich profitieren. KW - Chronische Herzinsuffizienz KW - Quality of life KW - Heart failure KW - Self-efficacy KW - Versorgungsforschung KW - Herzinsuffizienz KW - Cognitive impairment KW - Kognitive Defizite KW - Lebensqualität KW - Selbstwirksamkeit KW - Versorgungsprogramm Y1 - 2022 U6 - http://nbn-resolving.de/urn/resolver.pl?urn:nbn:de:bvb:20-opus-287853 ER - TY - THES A1 - Pies, Jennifer T1 - Die Funktion des Nervus facialis – Bedeutung für die Lebensqualität nach Operationen von Vestibularisschwannomen T1 - Impact of facial nerve function on quality of life after vestibular schwannoma surgery N2 - Im Rahmen der vorliegenden Arbeit wurden Daten von Patienten ausgewertet, die an einem Vestibularisschwannom erkrankt sind. Dabei wurde der Einfluss einer Facialisparese auf die Lebensqualität untersucht. Die Auswertung der Daten zeigte statistisch signifikante Zusammenhänge zwischen verschiedenen Domänen der Lebensqualität und einer postoperativen Facialisparese. N2 - In context of the present work, data from patients were evaluated, who suffered from a vestibular schwannoma. The influence of facial nerve dysfunction on quality of life was examined. The evaluation of the data showed statistically significant relationships between different domains of quality of life and postoperative facial nerve dysfunction. KW - Vestibularisschwannom KW - Facialisparese KW - Lebensqualität Y1 - 2022 U6 - http://nbn-resolving.de/urn/resolver.pl?urn:nbn:de:bvb:20-opus-235481 ER - TY - THES A1 - Lotter, Christina Theresa T1 - Beurteilung einer tumorspezifischen Therapie durch Patientinnen/Patienten mit fortgeschrittenen Tumorerkrankungen in Abwägung von Lebensverlängerung und Lebensqualität: Evaluierung und Identifikation assoziierter Variablen T1 - Evaluation of tumor-specific therapies by patients with advanced tumor diseases in consideration of life prolongation and quality of life: Evaluation and identification of associated variables N2 - Hintergrund: Die Diagnose einer fortgeschrittenen Tumorerkrankung bedingt den Beginn eines komplexen Entscheidungsfindungsprozesses mit dem Ziel, unter Einbezug des betroffenen Patienten, seinen Angehörigen und dem behandelnden multiprofessionellen Team, realistische gemeinsame Therapieziele zu finden. Das Wissen um die aktuellen Patientenpräferenzen ist dabei unerlässlich. Ziel dieser Studie war es, die Einstellung von Patienten mit fortgeschrittenen Tumorerkrankungen zur Inanspruchnahme von tumorspezifischer Therapie in Abhängigkeit von ihrer individuellen Präferenz für Lebensverlängerung oder Lebensqualität zu untersuchen und Variablen zu identifizieren, die mit dieser Präferenz in Zusammenhang stehen. Methode: In die prospektive klinische Beobachtungsstudie wurden zwischen 03.08.2015 und 23.03.2016 konsekutiv 92 von 522 gescreenten Patienten mit fortgeschrittenen Tumorerkrankungen eingeschlossen, die durch den palliativmedizinischen Dienst (PMD) am Universitätsklinikum Würzburg mitbetreut wurden. Die Patientenpräferenzen bezüglich Lebensverlängerung und Lebensqualität wurden mittels des Lebensqualität- und Lebenszeitfragebogen (Laryionava et al., 2014) erhoben und die Ergebnisse wurden unter Einsatz nicht-parametrischer Tests auf Assoziation mit diversen patienten- und krankheitsbezogenen Variablen überprüft. Ergebnisse: Die Patienten unterscheiden sich in ihrer grundlegenden Präferenz für Lebensverlängerung oder Lebensqualität: Ein gutes Drittel (37.0 %) sprach sich ungeachtet einer möglichen Beeinträchtigung der Lebensqualität für den Einsatz tumorspezifischer Therapien mit dem Ziel der Lebensverlängerung aus, während ein weiteres Drittel (37.0 %) der Patienten angab, Lebensqualität zu präferieren und ein best-supportive-care-Konzept auch bei mutmaßlicher Einschränkung der Lebenszeit zu bevorzugen. Das verbleibende knappe Drittel (26.0 %) der Patienten verblieb in Abwägung von Lebensverlängerung und Lebensqualität ambivalent, präferierte also entweder sowohl Lebensverlängerung als auch Lebensqualität (12.0 %) oder zeigte für keines der beiden angebotenen Therapieziele eine Präferenz (14.0 %). Die Präferenz für Lebensverlängerung war statistisch signifikant mit der Krankheitsselbsteinschätzung als heilbar (X2 (4, N = 92) = 8.20; p = .001), dem Leben in Gemeinschaft (X2 (2, N = 92) = 6.97; p = .031) und der Bereitschaft zur Berücksichtigung von Angehörigenwünschen bei der Therapiezielfindung (rs (90) = .44; p < .001) assoziiert. Patienten, die nach Lebensqualität strebten, hielten ihre Krankheit für lebensbedrohlich (X2 (2, N = 92) = 6.07; p = .048) bzw. nicht-heilbar (X2 (4, N = 92) = 8.20; p = .001), zeigten eine Präferenz für Therapiezielfindung ohne Einbezug von Angehörigenwünschen (rs (90) = - .33; p = .001) und berichteten Hoffnungsverlust im Kampf gegen die Krankheit (p = .013). Patienten, die das Gefühl hatten, ihre Angehörigen hätten ihre Erkrankung nicht akzeptiert (X2 (2, N = 92) = 7.01; p = .030) und Patienten, die alleine lebten (X2 (2, N = 92) = 6.97; p = .031) blieben signifikant häufiger ambivalent. 41.3 % der im Rahmen dieser Studie befragten Patienten mit fortgeschrittenen Tumorerkrankungen und objektiv infauster Prognose (medianes Überleben nach Studieneinschluss: 42 Tage), stuften ihre Krankheit als nicht lebensbedrohlich ein. 34.8 % der Befragten gingen von der Heilbarkeit ihrer Erkrankung aus. Schlussfolgerung: Die Einstellung zu Lebensverlängerung und Lebensqualität ist individuell, verändert sich dynamisch im Krankheitsverlauf und unterliegt zudem dem Einfluss diverser Variablen. Insbesondere eine realistische Krankheitsselbsteinschätzung durch die Patienten erscheint relevant, um beiderseits zufriedenstellende, sinnvolle Therapiekonzepte entwickeln zu können. Sinnvoll erscheint ein früh im Krankheitsverlauf implementierter, kontinuierlich aufrechterhaltener Gesprächsprozess, mit dem Ziel, bereits kurz nach Diagnose einer Erkrankung deren schlechtesten oder bestmöglichen Verlauf zu thematisieren und regelmäßig die aktuelle Situation zu reevaluieren, um in der Folge möglichst realitätsbasierte und aktuelle Patientenpräferenzen erheben zu können. Der Lebensqualität- und Lebenszeitfragebogen eignet sich aufgrund des hohen Zeitaufwandes und der psychischen Belastung der Patienten eher für eine initiale, einmalige Präferenzerhebung. Tägliche Erhebungen, beispielsweise im Rahmen der Arztvisite, könnten mittels einfacher visueller Analogskalen (vgl. Douglas et al. 2018) erfolgen und als Grundlage für die Therapiekonzeptdiskussion in wöchentlichen interdisziplinären Visiten dienen. Dieser Ansatz sollte weiter auf Umsetzbarkeit und Wirksamkeit untersucht werden. N2 - Background: Diagnosis of an advanced tumor disease requires the beginning of a complex decision-making process aiming to find realistic joint therapeutic goals involving the affected patient, his relatives and the treating multi-professional team. Knowledge of current patient preferences is essential in this process. The aim of this study was to investigate the attitude of patients with advanced tumor disease towards tumor-specific therapy depending on their individual preference for life prolongation or quality of life and to identify variables related to this preference. Methods: 92 of 522 screened patients with advanced tumor diseases were included in the prospective clinical observational study between 03.08.2015 and 23.03.2016. The patients were co-supervised by the palliative medical service (PMD) at the University Hospital of Würzburg. Patient preferences for life prolongation and quality of life were assessed using the German translation of the Quality and Quantity Questionnaire (Laryionava et al., 2014) and the results were checked for association with various patient- and disease-related variables using nonparametric tests. Results: Patients differ in their basic preference for life prolongation or quality of life: A good third (37.0 %) of patients favored the use of tumor-specific therapies with the goal of life prolongation, irrespective of a possible impairment of quality of life, while another third (37.0 %) of patients indicated that they preferred quality of life and a best-supportive care concept even in the case of an assumed limitation of life. The remaining third (26.0 %) of patients remained ambivalent in their consideration of life prolongation and quality of life, either preferring both life prolongation and quality of life (12.0 %) or showing a preference for neither of the two therapeutic goals offered (14.0 %). The preference for life prolongation was significantly associated with disease self-assessment as curable (X2 (4, N = 92) = 8.20; p = .001), living in community (X2 (2, N = 92) = 6.97; p = .031) and the willingness to consider the wishes of relatives in the determination of therapy goals (rs (90) = .44; p < .001). Patients seeking quality of life considered their disease as life-threatening (X2 (2, N = 92) = 6.07; p = .048) or incurable (X2 (4, N = 92) = 8.20; p = .001), showed a preference for setting treatment goals without consideration of family members' wishes (rs (90) = - .33; p = .001) and reported a loss of hope in the fight against the disease (p = .013). Patients who felt that their relatives did not accept their disease (X2 (2, N = 92) = 7.01; p = .030) and patients who lived alone (X2 (2, N = 92) = 6.97; p = .031) were significantly more likely to remain ambivalent. 41.3% of patients with advanced tumor disease and an objectively poor prognosis (median survival after study enrollment: 42 days), who were questioned in this study, classified their disease as not life-threatening. 34.8 % of the respondents assumed that their disease was curable. Conclusion: Attitude towards life prolongation and quality of life is individual, changes dynamically during course of disease and is also affected by various variables. In particular, a realistic disease self-assessment by the patients seems to be relevant in order to develop mutually satisfactory, meaningful therapy concepts. A discussion process that is implemented early in the course of disease and is continuously maintained upright, with the aim of discussing the worst or best possible course of disease shortly after diagnosis and at regular intervals during progress seems to be useful in order to be able to ascertain the most reality-based and up-to-date patient preference. Due to the high time expenditure and the psychological strain for patients, the quality and quantity questionnaire is more suitable for an initial, one-time preference survey. Daily surveys, e.g. during the doctor's visit, could be carried out using simple visual analog scales (cf. Douglas et al. 2018) and could serve as a basis for therapy-concept-discussions in weekly interdisciplinary rounds. This approach should be further investigated for feasibility and effectiveness. KW - Lebensqualität KW - fortgeschrittene Tumorerkrankung KW - Lebensqualität und Lebenszeit KW - Palliativmedizin KW - Universitätsklinik Würzburg Y1 - 2020 U6 - http://nbn-resolving.de/urn/resolver.pl?urn:nbn:de:bvb:20-opus-213699 ER - TY - THES A1 - Scheel, Friederike T1 - Lebensqualität nach Analatresie T1 - Quality of life of children with corrected anal atresia N2 - Children with anal atresia are born with a blind end rectum and without a developed anus. Therefore surgery is the only possible treatment. Postoperative complications may include constipation and/or incontinence, even if surgery went well. This may reduce quality of life. The aim of this paper is to investigate and illustrate post-operative quality of life. Even when good quality of life is indicated, many patients nevertheless suffer from anxiety. We suggest an improved psychological counselling for these patients. This paper not only illustrates options to investigate quality of life but also suggests options to improve quality of life. N2 - Die Analatresie ist ein Krankheitsbild, das durch einen blind endenden Enddarm ohne Ausbildung eines Anus gekennzeichnet ist. Die Diagnostik erfolgt zunächst durch Blickdiagnose und im Weiteren durch bild¬gebende Verfahren, wie zum Beispiel Sonographie und Röntgen. Die Prognose ist je nach Schwere der Fehlbildung unterschiedlich, jedoch ist eine chirurgische Intervention alternativlos und immer zwingend erforderlich. In den vorliegenden Fällen wurde die operative Behandlung der Analatresie aus¬schließlich mit der Durchzugsoperation nach Pena durchgeführt, die bei der über¬wiegenden Zahl der Fälle keine Folgeoperation notwendig machte. Postoperativ kann es trotz regelrecht verlaufener Operation zu Obstipationen und Stuhlinkontinenz kommen. Diese Unfähigkeit einer geregelten Stuhlaus-schei¬dung verringert die Lebensqualität, da die Kinder mit Analatresien häufig Ein¬schränkungen in ihrem Alltag haben. Mit dem, im Rahmen dieser Arbeit entwickelten, Fragebogen sollte er¬mittelt werden, wie sich die Lebensqualität der Patienten nach der Operation der Analatresie darstellt. Dazu wurde der Fragebogen auf Basis verschiedener Scores zur Be¬stimmung des Verstopfungsgrades (CCCS), der Stuhlinkontinenz (CCCS) und der Lebensqualität (EQ-5D, EQ-VAS) um individuelle Fragestellungen erweitert. Aus dem 55 Patienten umfassenden Patientenpool antworteten 31 mit einem vollständig ausgefüllten Fragebogen. Im Unterschied zu den Leitlinien der Gesellschaft für Kinderchirurgie, die eine Häufung der Analatresie bei männlichen Patienten beschreibt, wurde in der vor¬liegenden Studie eine Häufung bei weiblichen Betroffenen festgestellt. Insgesamt ergab die Auswertung des Fragebogens, dass die Behand¬lung in den meisten Fällen eine hohe Lebensqualität, begleitet von einem ge¬ring-gradigen Fortbestehen von Verstopfung und Stuhlinkontinenz, zur Folge hat. Leider nutzen nur wenige Patienten die ärztliche Nachsorge sowie das Training des Beckenbodens zur Verbesserung der Stuhlkontinenz. Die Inanspruchnahme einer gezielten Physiotherapie zur Kräftigung des Becken¬bodens ist erfahrungsgemäß nicht nur wegen der Stuhlkontinenz, sondern auch wegen der erzielbaren Stuhlkontrolle, unverzichtbar. Die Ergebnisse des Fragebogens sind unter Berücksichtigung der Sub-jektivität der Angaben der Betroffenen zu werten. Insofern sollte in Folge-studien darauf geachtet werden, dass die Befragung auch unter Verwendung weiterer Scores und gegebenenfalls nicht im häuslichen Bereich, sondern unter geschul¬ter Moderation im Rahmen von Nachsorgeterminen, erfolgt. Als wesentliches Ergebnis der Arbeit ist festzuhalten, dass nach der Operation der Analatresie eine Begleitung der betroffenen Kinder bis zum Erwachsenenal¬ter aufgelegt werden sollte, um nicht nur das Darm-Management zu verbessern, sondern vor allem auch die psychologische Betreuung der Patienten und deren Familien zu gewährleisten. Zur Verifizierung der Daten sollte der Fragebogen auch in anderen Kli¬niken zur Anwendung kommen, um eine größere Kohorte und damit eine hö¬here statistische Sicherheit zu erreichen. KW - Lebensqualität KW - Analatresie KW - Kinder KW - Quality of life KW - ARM KW - Children Y1 - 2020 U6 - http://nbn-resolving.de/urn/resolver.pl?urn:nbn:de:bvb:20-opus-207048 ER - TY - THES A1 - Nentwich, Julia Anna T1 - Pilot- und Modellprojekt: Studie zur Erfassung der körperlichen Aktivität und Lebensqualität bei Jugendlichen zwischen 13 und 18 Jahren mit chronisch nichtbakterieller Osteomyelitis (CNO) T1 - Pilot and model project : Physical activity and health-related quality of life in patients with chronic non-bacterial Osteomyelitis N2 - Bei der chronischen nicht-bakteriellen Osteomyelitis (CNO) handelt es sich um eine autoinflammatorische Erkrankung der Knochen bislang unbekannnter Ätiologie. Die Patienten leiden unter anderem durch lokale Entzündungen an Knochenschmerzen und hieraus resuliterender funktioneller Einschränkung. Das Ziel dieser Studie war es, die körperliche Aktivität, Fitness und HRQoL von Jugendlichen mit bestätigter CNO-Diagnose im Vergleich zu gesunden Kontrollen zu untersuchen. Dafür wurden 15 Patienten mit CNO und 15 alters- und gesschlechts-gematchte gesunde Jugendliche zwischen 13 und 18 Jahren in die Studie eingeschlossen. Sie füllten hierfür Fragebögen bezüglich ihrer Lebensqualität aus, leisteten auf einem Fahrradergometer einen Ausdauertest zur Messung der aeroben Fitness und trugen für sieben Tage zuhause einen Bewegungssensor (Accelerometer), um die körperliche Aktivität im Alltag zu messen. Zum Untersuchungszeitpunkt waren ein Drittel der Patienten in kompletter Remission, ein weiteres Drittel nur in klinischer und ein Patient nur in radiologischer Remission. Fast die Hälfte (47%) erhielt zu diesem Zeitpunkt keine medikamentöse Therapie mehr. In den objektiven Untersuchungsmethoden (Spiroergometrie und Accelerometrie) konnten keine relevanten Einschränkungen in der körperlichen Fitness und dem durchschnittlichen Aktivitätsniveau festgestellt werden. Dennoch nahmen die CNO-Patienten deutlich weniger am Sportunterricht teil und in den Fragebögen erzielten sie deutlich schlechtere Werte, die auf eine reduzierte Lebensqualität schließen lassen. Vor allem klagten sie deutlich häufiger über Schmerz und gaben deutlich mehr Sorgen an. Obwohl also bei den meisten Jugendlichen ein sehr positiver Krankheitsverlauf festzustellen war, der keinerlei Unterschiede in den objektiven Messmethoden zu den gesunden Jugendlichen mehr zeigte, enthüllten die Fragebögen deutliche Defizite. Zur besseren Messung der HRQoL und der Validierung der Fragebögen für CNO im Vergleich zu objektiven Untersuchungsmethoden werden weitere Studien benötigt. N2 - Chronic non-bacterial osteomyelitis (CNO) is an autoinflammatory disorder of the skeletal system of yet unknown etiology. Patients present with local bone pain and inflammation and - to our experience - often suffer from functional impairment with significant disabilities of daily life. The objective of this study was to assess physical activity, fitness and health-related quality of life (HRQOL) in adolescents with established diagnosis of CNO versus healthy controls (HC). 15 patients with CNO and 15 age and gender matched HC aged 13-18 years, completed questionnaires, performed an incremental exercise test with gas exchange measures up to voluntary fatigue and wore an accelerometer over 7 days at home to assess physical activity behavior. At the time of assessment, 5 CNO patients were in clinical, one in radiological and 5 in clinical and radiological remission. 7 did not receive any therapy. The results of the exercise test and of the accelerometry did not show any significant difference between CNO and HC. However, reported sports participation was lower in patients with CNO and PedsQL3.0 and 4.0 showed significant lower values in most of the scores indicating reduced HRQOL. Conclusion: Although most CNO patients showed a favorable course of disease without any relevant differences in objective measurements of physical activity and fitness versus HC at the time of assessment, questionnaires revealed perceived limitations. Further studies are needed to measure HRQOL and to validate questionnaires in patients with CNO against objective measures including more participants with a higher level of disease activity. KW - chronisch nicht-bakterielle Osteomyelitis KW - Lebensqualität KW - Fitness KW - CNO KW - HRQOL KW - Fitness Y1 - 2020 U6 - http://nbn-resolving.de/urn/resolver.pl?urn:nbn:de:bvb:20-opus-205758 ER -