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Rezente Studien mit kleineren Fallzahlen offenbaren bei Patienten mit chronischer Nebenniereninsuffizienz eine sehr negative Krankheitswahrnehmung, große Ängste und Sorgen hinsichtlich der Substitutionstherapie mit Glucocorticoiden sowie eine geringe Therapieadhärenz.
Ziel der vorliegenden Beobachtungsstudie war es daher im Rahmen einer monozentrischen Querschnittstudie nebenniereninsuffiziente Patienten zu Therapieadhärenz, subjektiver Krankheits- und Glucocorticoidwahrnehmung und Zufriedenheit mit erhaltenen Informationen zu befragen. Zudem wurden erstmalig die Zusammenhänge zwischen der Teilnahme an einer standardisierten NNI-Schulung und oben genannten Aspekten im Rahmen einer multizentrischen Längschnittstudie untersucht.
Die Ergebnisse der Querschnittstudie zeichnen insgesamt ein deutlich positiveres Bild von der subjektiven Krankheits- und Therapiewahrnehmung als bisher in der Literatur beschrieben. Die subjektive Therapieadhärenz war hoch. Zudem waren Sorgen und Ängste hinsichtlich der Glucocorticoid-Substitution geringer ausgeprägt als erwartet. Nichtsdestotrotz ließ sich konkordant zu früheren Publikationen eine zum Teil sehr große Unzufriedenheit mit erhaltenen Informationen zu möglichen Problemen der Glucocorticoid-Substitution feststellen. Die Ergebnisse der Längschnittstudie deuten darauf hin, dass die standardisierte Patientenschulung ein geeignetes Instrument sein könnte, um die Zufriedenheit von Patienten mit NNI zu steigern, das Selbstmanagement zu stärken und gleichzeitig positiven Einfluss auf die Wahrnehmung der Substitutionstherapie nehmen könnte.
Die primäre Nebenniereninsuffizienz stellt ein seltenes Krankheitsbild dar, welches mit einem Mangel an Kortisol in Folge eines defekten bzw. fehlenden Nebennierenrindengewebes einhergeht. Im Rahmen eines autoimmun polyglandulären Syndroms Typ 2 (APS 2) können, neben anderen Kombinationsmöglichkeiten, eine primäre Nebenniereninsuffizienz (NNRI) zusammen mit einem Diabetes mellitus Typ 1 vorliegen. Bisher wenig bis gar nicht beleuchtet ist der Einfluss dieser Erkrankungen auf die kardiopulmonale Leistungsfähigkeit aus sportmedizinischer Sicht. Mit Kortisol als ein komplexer Modulator verschiedenster Stoffwechselprozesse und Anpassungen des Körpers an physische wie psychische Belastung ist ein entsprechender Einfluss auf kardiopulmonale Belastungsgrößen zu vermuten.
In der hier vorgestellten Arbeit wurde ein Testprotokoll zur standardisierten und vergleichbaren körperlichen Belastung auf einem Fahrradergometer erstellt und Patienten mit primärer NNRI, APS 2, Diabetes Typ 1 sowie gesunde Kontrollprobanden mittels dieses Protokolls körperlich belastet. Dabei wurden unter kontinuierlicher spirometrischer und elektrokardiographischer Überwachung verschiedene Parameter der Herzfrequenzvariabilität sowie die Slow Component der Sauerstoffaufnahme (SCVO2) beleuchtet und zwischen den einzelnen Gruppen verglichen.
Bei den im Rahmen dieser Arbeit erhobenen HRV-Parametern in Ruhe, bei körperlicher Belastung und in der anschließenden Erholungsphase konnte kein signifikanter Unterschied zwischen den Probandengruppen gesehen werden.
Für die SCVO2 zeigte sich ein signifikanter (p<0,05) Unterschied zwischen Diabetikern und Nicht-Diabetikern. Probanden mit Diabetes wiesen dabei signifikant niedrigere Werte der SCVO2 auf im Vergleich zu Probanden ohne Diabetes. Darüber hinaus zeigte sich eine negative Korrelation zwischen dem HbA1c und der SCVO2.
Ursächlich hierfür könnte ein verändertes Rekrutierungsverhalten von Skelettmuskelfasern sein, wobei zur genaueren Beleuchtung weitere Untersuchungen notwendig sind.
Die chronische NNR-Insuffizienz ist der Zustand einer dauerhaften Unterfunktion der kortikotropen Achse. Trotz der heutzutage möglichen lebensrettenden Therapie mit synthetischen Steroiden gibt es zunehmend Anhaltspunkte, dass die übliche Hormonersatztherapie alleine nicht ausreichend ist, eine Verminderung der Lebensqualität und der Leistungsfahigkeit durch die adrenale Insuffizienz vollstandig zu kompensieren. Um die Einschränkung der Lebensqualität NNR-insuffizienter Patienten zu erfassen, wurden hierzu 210 Patienten mit primärer und sekundärer NNR-Insuffizienz mithilfe psychologischer Fragebogen zu ihrem Gesundheitszustand und den Auswirkungen der Erkrankung auf die subjektive Lebensqualität befragt. Hierbei wiesen sowohl Patienten mit primärer wie auch sekundärer NNR-Insuffizienz einen, trotz gebräuchlicher Standardsubstitution, signifikant beeinträchtigten gesundheitsbezogenen, subjektiven Gesundheitsstatus auf. Überdies bezog ein hoher Prozentsatz der Befragten, 18,3%, eine Erwerbsunfähigkeitsrente, welche auf die NNR-Erkrankung zurückzuführen ist. Bedeutend war hierbei insbesondere, dass sich die Beeinträchtigung des Gesundheitsstatus weitgehend unabhängig von zusätzlichen endokrinen und nicht endokrinen Begleiterkrankungen zeigte. Darüber hinaus lies sich bei Patienten mit DHEA- oder GH-Substitution keine Verbesserung des subjektiven Gesundheitszustandes nachweisen. Dies offenbart die Unfähigkeit der gebräuchlichen Standardhormonsubstitution einen normwertigen subjektiven Gesundheitszustand bei NNR-Insuffizienz wiederherzustellen. Zur Klärung des Nutzens physiologischerer Substitutionsstrategie und der dadurch eventuell moglichen signifikanten Verbesserung des gesundheitsbezogenen, subjektiven Gesundheitsstatus bei Patienten mit NNR-Insuffizienz ist daher die Durchführung weiterer Studien notwendig. Um mögliche Risikofaktoren für das Auftreten von NN-Krisen bei Patienten mit chronischer NNR-Insuffizienz zu erfassen, wurden die 210 Patienten überdies zu der Anzahl bisheriger NN-Krisen und deren möglichen Ursachen befragt. Hierbei zeigte sich, dass NN-Krisen mit 8,1 Krisen pro 100 Patientenjahre ein relativ häufiges Ereignis bei Patienten mit chronischer NNR-Insuffizienz darstellen. Die häufigsten Ursachen waren hierbei gastrointestinale- und fieberhafte Infekte. Allerdings konnte kein klares Muster, das Patienten mit erhöhtem Risiko fur das Auftreten einer NN-Krise definierte, gefunden werden, so dass weiterhin eine strukturierte, lebenslange Patientenschulung die wichtigste Massnahme zur Krisenprävention darstellt.
Da bei Patienten mit Nebenniereninsuffizienz (NNI) trotz etablierter Substitutionstherapie eine erhöhte Mortalität nachgewiesen wurde, kommt der Prävention von Nebennierenkisen (NNK) eine starke Bedeutung zu. Mithilfe des in der vorliegenden Arbeit evaluierten Schulungsprogrammes konnte die Grundlage für eine künftig optimierte Krisenpräventionsarbeit für Patienten mit NNI in Deutschland geschaffen werden. Kern der Studie war eine standardisierte 90-120-minütige Gruppenschulung, die in acht Zentren durchgeführt wurde. Mittels Fragebogenerhebung zu drei verschiedenen Zeitpunkten (vorher, direkt nachher, 6-9 Monate nachher) wurde der Wissenstand sowie subjektive Einschätzungen der Patienten zum Umgang mit ihrer Erkrankung evaluiert. Die Patienten schnitten nach Teilnahme an einer standardisierten Schulungsveranstaltung im Wissenstest deutlich besser ab und schätzten den eigenen Informationsstatus sowie das subjektive Sicherheitsgefühl als höher ein. Außerdem stieg die Anzahl der Personen, die sich in einer Notfallsituation die Eigeninjektion von Hydrocortison zutrauen würden, signifikant. Damit zeigt das hier vorgestellte interaktive Training einen eindrucksvollen, positiven Effekt auf den Alltag von NNI-Patienten, die dieses zu jedem untersuchten Zeitpunkt in jeweils > 90 % der Fälle als Lebensqualität-verbessernd einstuften. Obwohl sich die Gesamtpunktzahlen im Wissenstest zwischen dem Zeitpunkt direkt nach einer Schulung und nach 6-9 Monaten nicht signifikant unterschieden, war zumindest in den subjektiven Einschätzungsfragen (beispielsweise bzgl. des Informationsstatus, des Sicherheitsgefühls und des Eigeninjektions-Zutrauens) ein statistisch bedeutsamer Rückgang zu verzeichnen. Dies sollte, auch in Zusammenschau mit der Literatur, als Hinweis dafür aufgefasst werden, dass eine einzelne Schulung pro Patient nicht ausreichend ist. Die zumindest jährliche Wiederholung der geschulten Inhalte wäre deshalb zu empfehlen.