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Abstrakt Hintergrund Bei Kindern mit angeborenen orofazialen Spalten ist ein Kausalzusammenhang zwischen peripher-organischem Defekt und resultierenden Sprechstörungen offensichtlich. Umstritten ist, ob darüber hinaus sprachsystematische Entwicklungsabweichungen vorliegen. Als Ursachenfaktoren werden begleitende Schallleitungsschwerhörigkeiten, persistierende phonetische Störungen und psychosoziale Aspekte in Betracht gezogen. Material und Methode Der Querschnittsstudie lag ein quasi-experimentelles Design zugrunde. Eine Gruppe vierjähriger Kinder (N=10) mit isolierter Gaumenspalte und Lippen-Kiefer-Gaumenspalte wurde hinsichtlich ihrer sprachlichen Kompetenzen mit einer Kontrollgruppe (N=10) verglichen. Die Sprachstandserhebung umfasste die Überprüfung phonetischer Fähigkeiten, expressiver/rezeptiver phonologischer, semantisch-lexikalischer und morphologisch-syntaktischer Leistungen sowie Aspekten der phonologischen Bewusstheit und des Arbeitsgedächtnisses anhand standardisierter und informeller Testverfahren. Neben der quantitativen Auswertung mittels U-Test von Mann-Whitney wurden qualitative Analysen vorgenommen. Ergebnisse Verglichen mit der Kontrollgruppe zeigten die Spaltkinder eine tendenziell signifikant größere Anzahl pathologischer phonologischer Prozesse in Form von Rückverlagerungen (p = .06). Hinsichtlich der sprachlichen Dimensionen wurden weder quantitativ noch qualitativ Gruppenunterschiede ermittelt. Hingegen wies die Spaltgruppe tendenziell signifikant schwächere metaphonologische Kompetenzen (Reime erkennen, p = .09) sowie ein signifikant schlechteres Leistungsvermögen bezüglich des Arbeitsgedächtnisses (p = .02) auf. Diskussion Ein physiologischer Erwerb linguistischer Kompetenzen ist auch bei spaltbedingten artikulatorischen Einschränkungen sowie wiederholten Schallleitungsschwerhörigkeiten möglich. Nicht auszuschließen sind jedoch subtile Auffälligkeiten auf metaphonologischer Ebene und bezüglich des Arbeitsgedächtnisses. Ob diese Defizite auf Phasen peripherer Hörbeeinträchtigungen zurückgeführt werden können und inwieweit ein Zusammenhang zwischen Hörvermögen, Artikulation und Arbeitsgedächtnis besteht, bedarf weiterer longitudinaler Forschungsbemühungen.
Da die Informationsbeschaffung für Eltern von Kindern mit Lippen-Kiefer-Gaumen-Segelspalten über deren Fehlbildung sich äußerst schwierig gestaltet, war es Ziel der vorliegenden Arbeit, eine Homepage des interdisziplinären Spaltzentrums der Bayerischen Julius-Maximilians-Universität Würzburg mit allumfassenden detaillierten Informationen insbesondere für betroffene Eltern, Betroffene sowie Interessierte zu erstellen. Hierfür wurden 15 Familien mit mindestens einem Kind mit Lippen-Kiefer-Gaumen-Segelspalte (unterschiedlichen Alters, Geschlechts und Spaltform) befragt. Die Kinder werden im interdisziplinären Spaltzentrum der Ruprechts-Karls-Universität Heidelberg therapiert, wo ein sehr ähnliches Therapiekonzept wie in Würzburg angewandt wird. Mit einem halbstandardisierten Interview wurden Fragen zu den einzelnen Fachdisziplinen des Rehabilitationsteams und zur psychischen Situation der Eltern und der Kinder gestellt und die Relevanz an Informationen ausgewertet. Die Ergebnisse können folgendermaßen zusammengefasst werden: 1. Die Geburt bzw. pränatale Diagnostik stellt eine Schocksituation für die Eltern dar. 2. Sehr detaillierte, ausführliche Informationen (inklusive Bildmaterial) zu allen Bereichen der komplexen und interdisziplinären Rehabilitation sind in dieser Situation am wichtigsten. 3. Informationen bezüglich der Ätiologie, Pathogenese und Epidemiologie der Fehlbildung sind für die Eltern relevant. 4. Informationen zur Möglichkeit der psychologischen Betreuung werden gewünscht. 5. Humangenetik ist ein Thema mit zunächst geringer Relevanz. 6. Eltern wünschen den Erfahrungsaustausch mit anderen betroffenen Eltern. 7. Eltern nehmen praktische Informationen für den Alltag gerne an. 8. Der Umgang mit der Umwelt ist für die Hälfte der Eltern schwierig. 9. Die Kinder sind gut sozial integriert, Sprachprobleme sind nur selten festzustellen. Gemäß der oben aufgeführten Ergebnisse wurde eine allumfassende Informationsschrift für das Internet verfasst. Nach Fertigstellung der Homepage wurden erneut 10 betroffene Würzburger Familien mit mindestens einem Kind mit Lippen-Kiefer-Gaumen-Segelspalte (unterschiedlichen Alters, Geschlechts, Spaltform und Therapie) mittels einer postalischen anonymen standardisierten Umfrage zur Beurteilung der fertig gestellten Homepage befragt. Die Ergebnisse haben gezeigt, dass die Homepage eine wertvolle Informationsquelle für Eltern darstellt, inhaltlich vollständig und verständlich und somit einen Beitrag zur Qualitätssicherung in der interdisziplinären Rehabilitation von Kindern mit Lippen-Kiefer-Gaumen-Segelspalten darstellt. Die Informationsschrift ist nun unter www.LKGS-Spalte.de frei zugänglich.