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Fragestellung: Querschnittstudien konnten bei Kindern und Jugendlichen mit Deletion 22q11.2 eine Tendenz zu mit dem Alter zunehmenden Verhaltensauffälligkeiten verbunden mit einem Anstieg der elterlichen Stressbelastung zeigen. Die aktuelle Längsschnittstudie sollte diese Ergebnisse überprüfen.
Methodik: Mit Hilfe der deutschen Selbsthilfegruppe KiDS 22q11 wurden alle Hauptbezugspersonen, die bereits vier Jahre zuvor an einer Befragung zu Verhaltensauffälligkeiten und Stress teilgenommen hatten, anonymisiert um die Bearbeitung verschiedener Fragebögen gebeten.
Ergebnisse: 59 von 94 Hauptbezugspersonen sandten ausgefüllte Fragebögen zurück. Dabei wurden 54% aller Kinder und Jugendlichen (29 männlich, 30 weiblich, im Alter von 5,8 bis 18,9 Jahren, Mittelwert: 10,8 Jahre) von ihren Hauptbezugspersonen als verhaltensauffällig eingestuft (Gesamtwert Child Behavior Checklist [CBCL] bzw. Fragebogen über das Verhalten junger Erwachsener [YABCL]). In nahezu allen Bereichen der Child Behavior Checklist, mit der die Erfassung der Verhaltensauffälligkeiten erfolgte, kam es im Verlauf zu einer statistisch signifikanten Zunahme. Auch stieg die Stressbelastung der Hauptbezugspersonen, erfasst mittels Fragebogen Soziale Orientierungen von Eltern behinderter Kinder, im Vergleich zur Erstbefragung signifikant an, ohne dass sich jedoch die Lebenszufriedenheit signifikant verändert hätte. Das Ausmaß der elterlichen Stressbelastung korrelierte signifikant mit dem Gesamtproblemwert der CBCL.
Schlussfolgerungen: Die Ergebnisse der aktuellen Längsschnittstudie bestätigen die Befunde früherer Querschnittuntersuchungen hinsichtlich Verhaltensauffälligkeiten bei Kindern und Jugendlichen mit Deletion 22q11.2. Aufgrund der zunehmenden Verhaltensprobleme und der damit einhergehenden Stressbelastung ist mit einem erhöhten Beratungsbedarf der Hauptbezugspersonen und einer zunehmenden Behandlungsbedürftigkeit der Patienten zu rechnen.